在一年前一個飄雪的日子,23歲的曉晨背著心愛的彈吉、帶著一個收音機來到北京,他不是到這里打拼生活,而是準備骨髓干細胞移植手術。
他想在移植艙里聽聽收音機,好好休息渡過難關,出艙后就彈著吉他度過排異期,然后再去北京現(xiàn)代音樂學院學吉他,暑假帶著吉他、相機到世界各地看看。
首都北京,讓患病18年的曉晨充滿希望,因為做半相合骨髓移植最好的醫(yī)院就在這里。一年中,他經(jīng)歷了幾個月的腎功能、肺部真菌感染等多次治療,所幸問題都解決了,曉晨終于等來了可以進艙移植的好消息。
不過,“從2018年2月10日起,北京市正式停止互助獻血”的通知讓曉晨措手不及,骨髓移植需要輸血,但獻血的人因此少了很多,包括曉晨在內(nèi)的很多患者從春節(jié)就在為尋找救命血液尤其是血小板犯愁。一位已經(jīng)進艙的患者因為缺血,臨時終止,而再次進艙的日期也無法確定。
2月19日,因為血小板輸?shù)糜行┩?,曉晨咽喉開始出血,出血處感染而持續(xù)高燒。2月26日早上6點,曉晨告訴21世紀經(jīng)濟報道記者他剛輸完血,何時再能進艙不確定,進艙后需要大量的血液尤其是血小板無法保證,手術也不能進行。“太累了,我得去補個覺。”
為打擊血頭,確保用血安全,2月5日,北京衛(wèi)計委聯(lián)合北京市紅十字會下發(fā)了《關于強化無償獻血與臨床用血管理工作的通知》,要求從2018年2月10日起,北京市正式停止互助獻血。長期以來,血頭控制大部分互助獻血渠道,人為抬高用血成本,卻無法保證血液安全。
停止互助獻血后,對孕產(chǎn)婦、兒童以及必須用血患者的臨床需求,北京市衛(wèi)計委協(xié)調(diào)采供血和臨床用血機構,提前制定了預案。
針對北京大學人民醫(yī)院、航天中心醫(yī)院等用血較多的單位,衛(wèi)計委組織市血液中心和有關醫(yī)院對接,建立每日監(jiān)測報告制度,保障血小板供應。同時組織臨床用血專家到醫(yī)院現(xiàn)場指導醫(yī)院血小板的庫存、預警和使用工作。在國家衛(wèi)計委的支持和幫助下,北京市衛(wèi)計委聯(lián)系兄弟省份血液管理部門調(diào)劑調(diào)入血液。目前,河北、山西、湖北、湖南等地均向北京調(diào)劑了血小板,河南、湖北、山西和河北向北京調(diào)劑了紅細胞。
北京,生存的希望
來北京之前,曉晨特別害怕手術,為此調(diào)整了很長一段時間。他說,害怕再也見不到親人、朋友,害怕做吉他手的夢想還沒實現(xiàn)就離開了。為此,動身北京之前,曉晨在老家與朋友們偷著出去吃了幾次米線和燒烤,和年邁的奶奶姥姥吃了頓飯,還去看了看曾經(jīng)上過的小學。
北京治病之路一波三折。剛到北京時,曉晨腎功能不好,連續(xù)治療了幾個月,后來智齒發(fā)炎又治療了一段時間,緊接著又因為肺部真菌感染連續(xù)發(fā)燒,休克搶救。
對骨髓干細胞移植患者來說,一點小問題都可能導致移植失敗。所幸治療近一年,在2018年農(nóng)歷新年前解決了這些問題,北京大學人民醫(yī)院醫(yī)生說,過完年曉晨就能進艙進行移植手術。
聽到這個消息,曉晨特別開心。他從5歲血小板開始降低,到再生障礙性貧血,再到現(xiàn)在重度再生障礙性貧血,全國各地求醫(yī)問藥,但病情卻一直在加重,2015年底決定要做移植。咨詢了全國多家移植醫(yī)院,只有北京大學人民醫(yī)院和道培醫(yī)院愿意給他做手術,最后選擇了綜合價格相對低的北京人民醫(yī)院。
等待了三年配型,也沒有等到百分百配型的骨髓干細胞,最后只能用他父親的,雖然手術成功率不高,但也讓曉晨看到了希望。
不過,北京市衛(wèi)計委和北京市紅十字會2月5日聯(lián)合下發(fā)的一個通知。從2018年2月10日起,北京市停止互助獻血,按國家衛(wèi)計委的要求,其他各地在3月之前也要逐步實行。這意味著,以輸血維系生命的曉晨們面臨血源缺口。
所謂互助獻血,北京朝陽某三甲醫(yī)院血庫負責人張云向21世紀經(jīng)濟報道記者解釋,患者可以通過互助方式及時得到用血,血庫緊張時,患者的親戚朋友先在醫(yī)院開具《互助獻血申請書》,然后到血站登記獻血,之后憑獻血證到所在醫(yī)院,為病人換取所需的等量血液。
血制品輸注,是危重癥患者的剛需,尤其是骨髓移植預處理后進入移植艙的患者,在近一個月里,其自身骨髓沒有造血功能,血小板幾乎為零,必須輸注血小板。
曉晨說,對很多跟他一樣每周都要輸血維持生命的患者來說,離不開互助獻血。“北京長年血荒,要等血庫給我安排血很難,大概要十天,大多數(shù)人因怕發(fā)生意外,等不了,因為消化系統(tǒng)、口腔經(jīng)常出血,如果腦出血就沒救了。一年中,我只有兩三次是靠醫(yī)院的血。”
等待血小板
互助獻血政策公布后,多位患者家屬希望,能給互助獻血留個口子。比如,由患者主動證明血液來源合法,并由單位出具文件背書;或讓家屬到血液中心獻血,血站發(fā)放等量血僅供患者所在醫(yī)院使用等。
北京一位白血病患者最近準備化療,他擔心取消互助獻血后,自己所需的血小板供應不足。“聽病友們說,現(xiàn)在北大人民醫(yī)院最缺血,積水潭醫(yī)院、北京航天醫(yī)院等醫(yī)院都缺血,尤其是血小板。”
朝陽某三甲醫(yī)院血庫負責人張云用“度日如年”四個字表示血庫工作人員的狀態(tài)。“現(xiàn)在缺血嚴重。”
作為取消互助獻血后臨床用血管理的應對措施之一,北京市衛(wèi)計委表示,要加強醫(yī)療機構與采供血機構血液預警聯(lián)動。其中,醫(yī)療機構急救、孕產(chǎn)婦和兒童用血、突發(fā)應急事件搶救用血“必須保證”。
不過政策還是影響了很多在治患者。2月9日,正在治療的蒲保珍被迫離開無菌艙,回到出租屋休養(yǎng)。何時恢復骨髓移植,醫(yī)生也沒有答案。
這種情況下,各個醫(yī)院都在想辦法幫助病患。北京大學人民醫(yī)院的患者告訴21世紀經(jīng)濟報道記者,2月11日以后,醫(yī)院專門開設了“小窗”,病患家屬義務捐獻的血小板,將由北京市中心血站定向返回給北大人民醫(yī)院,不過血回到醫(yī)院血庫后根據(jù)病情分配,不能像以前一樣指定互助。
但這扇小窗,并不能滿足“血荒”下的患者用血。
曉晨說,等待幾天后,一度產(chǎn)生了放棄的念頭。2月17日,曉晨家人聯(lián)系了北京市幾乎所有醫(yī)院,但都沒有血和血小板。
“我們打算回老家,又買不到回去的車票。也想去別的省醫(yī)院試試,但互助獻血即將在全國取消,情況也不樂觀。”曉晨說。
2月19日,曉晨終于輸上血小板了,但因為輸?shù)貌患皶r,咽喉出血,而且出血處感染,持續(xù)5天高燒。曉晨擔心,若是真菌感染,移植手術又要延后幾個月。
“住院接受了抗感染治療,直到24日才退燒。”曉晨告訴記者,住院用血比門診好很多。他仍然擔心后續(xù)的用血問題。
打壓血販子
2月10日左右,很多患者焦慮取消互助獻血后的用血。因為國內(nèi)最好的血液病專科大都在北京,因此聚集了大量血液病患者。
如北京大學人民醫(yī)院血液科共有床位370張,2016年收治住院患者1萬余例次,移植800余例。因血小板保存期短,難以從外地調(diào)取,近幾年醫(yī)院血液科臨床用血量很大比例來自患者家屬互助。
另據(jù)了解,北京市紅十字血液中心數(shù)據(jù)顯示,2016年,北京全市共有39.4萬人次獻血,采集血液總量137噸。但這些血液要提供給176家醫(yī)院使用,明顯供不應求。
2016年,全國共有1400萬人次參加無償獻血,獻血率僅1.05%,臨床用血需求以每年約10%至15%的速度增長,獻血人數(shù)增長緩慢,供需缺口逐年增大。
很多血液病患者向21世紀經(jīng)濟報道記者表示,之前很長一段時間的用血需求,都是靠互助獻血——靠“血販子”。曉晨說,從血販子手上買400cc全血1000元,血小板800元,另外再支付醫(yī)院加工費1000元。這一年中,他都是靠輸血支撐,每周用血費用5000元左右,粗略計算,曉晨全年僅輸血支出就需26萬元。
“春節(jié)血站放假時,缺血特別嚴重,有血販子說可以幫忙找血,400cc漲價到3200元,我直接把他拉黑了。”曉晨接觸的血販子中,有的有良心,有的很缺德。“我有幾次險情就是因為血販子放鴿子,有時候別人多出200元,他們就跟別人走了。”
血站、醫(yī)院附近,到處都有“血販子”,有的長期蹲守醫(yī)院門口,尋找買家。21世紀經(jīng)濟報道記者近半個月的調(diào)查發(fā)現(xiàn),買賣血液,早就形成完整鏈條。有人負責與病人聯(lián)系,有人負責貼廣告,有人負責在醫(yī)院等待,有人負責領取獻血互助單。
這個工作也在線上延續(xù)。在QQ群中搜索關鍵詞“北京互助獻血”、“有償獻血”,就有很多不需驗證審核的群出現(xiàn)。在各群里,不時地彈出“日結400cc-600元,不聯(lián)網(wǎng),保證安全,正規(guī)醫(yī)院!”、“上午十點×××醫(yī)院,不用等,要來的速度報名!”多個“血頭”反復發(fā)送以上信息,并標注了獻血地點、價格、流程等信息,還特意強調(diào)不能有針眼。
記者以家屬身份在某北京互助獻血QQ群聯(lián)系了一個發(fā)信息的人。他在電話中說目前還可以獻血,特別強調(diào)所有的采血都是正規(guī)的。“我只是個帶隊的,400cc血收你1000元,不像上面的頭,他們價格貴。”他說的頭,就是賣血鏈條的組織者“血頭”。
近日,在很多QQ群中出現(xiàn)北京某醫(yī)院的輸血信息,記者到指定地點聯(lián)系QQ群里指定的聯(lián)系人,發(fā)現(xiàn)周圍已經(jīng)圍了好幾個人,不久后出現(xiàn)了另一個對接人,他讓大家把外套脫了,擼起袖子,檢查獻血人手臂上是否有針眼。
張近之前獻過兩次血,他告訴記者,醫(yī)院審核比較嚴格,胳膊上有針眼的說明近期已獻過血,醫(yī)院是不讓再獻的。不過,張近說這次他來也是碰運氣,現(xiàn)在北京取消了互助獻血,醫(yī)院很難有單子開出來。沒多久,對接人接了一個電話,說不能獻血了。
“這是血頭慣用的套路,只要有人賣血,就把這些人誆到醫(yī)院,有沒有病人需要血再另說。”多次賣血的李新告訴21世紀經(jīng)濟報道記者。
除醫(yī)院的單子外,還有人不停發(fā)布燕郊血站需要獻血的消息。一個血頭向記者表示,現(xiàn)在北京互助獻血基本不可能,但河北目前沒有限制,所有單子都是真實的。
不過,近幾日記者發(fā)現(xiàn),在各大群里面獻血者與血頭的爭吵越來越多,因為他們常被“放鴿子”。
記者和多位賣血者聊天發(fā)現(xiàn),賣血“主力軍”多是打工者和學生,缺錢是他們獻血的主要原因。李新說他在北京商場做保安,包吃住一個月2600元,去獻血可以多賺點錢。
等到一扇窗開?
緊急情況下,互助獻血確實可以幫助患者渡過難關,但血頭的行為,不僅增加了病人的用血成本,同時由于獻血者來源廣泛,不排除有吸毒、賣淫等從事高危職業(yè)的人群,對病人安全構成了嚴重威脅。為此,互助獻血被叫停。
而在此之前,多個城市也叫停了互助獻血。如南寧2017年3月宣布正式停止互助獻血。南寧市衛(wèi)計委官網(wǎng)的一篇文章顯示,從2014年1月到2015年6月,血站檢測出的不合格血液中,有68.2%的標本來自互助獻血人群。
從多個“互助獻血”群及部分醫(yī)院、血站的走訪情況看,血液買賣受控制的力度空前加強。
關閉了一扇利益之門,另一扇真正“互助”之窗如何打開?
在缺血情況下,國家衛(wèi)計委、北京市衛(wèi)計委、北京紅十字會、各大醫(yī)院等都提供了應對之策。2月25日,北京市紅十字會血液中心網(wǎng)站發(fā)布消息稱,正在采取多種方式全力保障血液供應。包括增加獻血點,與個別醫(yī)院合作設置獻血屋,或?qū)嵭袌F體獻血,并進行省際調(diào)劑。
2月26日中午,依依告訴記者,現(xiàn)在病友們一起號召志愿者去獻血,然后這些血可以回到醫(yī)院。“媽媽后續(xù)的手術還在等醫(yī)院安排,她現(xiàn)在北大國際醫(yī)院繼續(xù)化療,做移植前期準備?,F(xiàn)在不用自己去買血了。”
不過,在多個病友群中,很多家屬說血小板依舊緊張。“臨床上血小板20以下就是急救輸血指征,可目前血站以配額方式發(fā)給醫(yī)院,明天血小板在20以下的患者就有20多個。”2月26日晚上,張可可向21世紀經(jīng)濟報道記者表示。
張可可希望,現(xiàn)在不僅是要呼吁獻血,更重要是建立應急預案,無償獻血的宣傳及獎勵都應該由政府層面來解決。
2月27日,北京某三甲醫(yī)院血液科負責人曹志平向21世紀經(jīng)濟報道記者表示,隨著技術的不斷提高,檢查手段比較先進,基本能防止因有償獻血帶來的傳染疾病的不安全,此次更多是為了斬斷賣血的利益鏈條。
“醫(yī)生現(xiàn)在能做的就是安撫病人情緒。把每天病人需要的用血量統(tǒng)計出來,報給醫(yī)院血庫,醫(yī)院拿著這些名單去血站要血?,F(xiàn)在每個醫(yī)院都只能先供給住院病人。在內(nèi)蒙古、河北等較近的地方,我們勸他們回當?shù)匕凑瘴覀兲峁┑姆桨钢委煛?#8221;曹志平說。
曹志平稱,春節(jié)前已經(jīng)放走了一批病人,他最擔心的是后續(xù)問題,從以往數(shù)據(jù)看,1-2月份患者數(shù)量相對少,但到3月份北京就醫(yī)的人數(shù)會繼續(xù)增多。“目前很多血從外地調(diào)過來的,在3月中旬后,全國各地都要陸續(xù)取消互助獻血,到時候可能會更緊張。”
對此,北京市將組織專業(yè)機構協(xié)助醫(yī)療機構提高用血效率,節(jié)約資源;加強北京市街頭采血點的設置和運營維護,計劃新增16個街頭采血點,主要分布在大型交通樞紐和文化博覽等人流密集地段和場所;還將加大單位和團體無償獻血的組織力度,與團市委和高校等組織志愿者和青年學生無償獻血;通過強化京津冀三地聯(lián)動,增加血液供應;建立長期異地調(diào)劑機制,解決季節(jié)性供需問題。