絡(luò)，促進(jìn)各組織之間的交流和合作；推動(dòng)罕見(jiàn)病政策法規(guī)的建立，為罕見(jiàn)病群體提供急需醫(yī)療、教育、就業(yè)、生活等方面的救助和支持。”

    推動(dòng)立法

    “罕見(jiàn)病”是指患病率很低、很少見(jiàn)的疾病。世界衛(wèi)生組織（WHO）將其定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65％。~1％。之間的疾病或病變。約有50%的罕見(jiàn)病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病，病情常進(jìn)展迅速，死亡率很高。

    上海醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病?？茖W(xué)會(huì)主委李定國(guó)教授表示：“很多人錯(cuò)誤地認(rèn)為家族以前沒(méi)有人得過(guò)罕見(jiàn)病，所以和自己沒(méi)有關(guān)系，但事實(shí)上大部分罕見(jiàn)病是由于遺傳缺陷引起，缺損的基因碰在一起，罕見(jiàn)病就有可能發(fā)生。換言之，罕見(jiàn)病不是一個(gè)單獨(dú)的群體和數(shù)字，我們每一個(gè)人都有可能碰上?！?

    在李定國(guó)看來(lái)，這不僅是醫(yī)學(xué)科學(xué)的問(wèn)題，更是典型的民生問(wèn)題：“事實(shí)上，罕見(jiàn)病種類多達(dá)5781種，但僅1%找到治療的方法，藥費(fèi)也十分昂貴?！?

    暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院副教授夏蘇建也指出：“對(duì)于這些有藥可治的罕見(jiàn)病，其實(shí)是我們目前的工作重點(diǎn)?！?

    針對(duì)我國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)的現(xiàn)狀，夏蘇建建議：“我國(guó)可嘗試采取的對(duì)策有對(duì)罕見(jiàn)病進(jìn)行立法，在操作思路上先從可防可治的罕見(jiàn)病著手，范圍由小到大，在操作步驟上可以借鑒中國(guó)臺(tái)灣、美國(guó)和歐盟的經(jīng)驗(yàn)，多層次、多部門參與?！?

    自美國(guó)1983年首先將罕見(jiàn)病的防治納入法律規(guī)制以來(lái)，世界上越來(lái)越多的國(guó)家通過(guò)制定法律，對(duì)罕見(jiàn)病患者進(jìn)行保障。

    目前，不少發(fā)達(dá)國(guó)家的法律都規(guī)定了對(duì)罕見(jiàn)病藥物的保護(hù)措施，但形式不盡相同。比如，美國(guó)從7年的市場(chǎng)排他期、臨床試驗(yàn)費(fèi)用減免稅收、藥品注冊(cè)等方面對(duì)罕見(jiàn)病藥物進(jìn)行保障。又如，歐盟除了規(guī)定10年的市場(chǎng)排他期外，還規(guī)定了協(xié)議援助、費(fèi)用減免、研究資金資助以及鼓勵(lì)成員國(guó)進(jìn)行激勵(lì)；而日本則強(qiáng)調(diào)給予罕見(jiàn)病治療藥物研發(fā)進(jìn)行資助、稅收減免、優(yōu)先審批和延長(zhǎng)再審查時(shí)間等舉措。

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