政府至少有3件事可做：鼓勵研發(fā)藥物，保障藥物供應(yīng)，引導(dǎo)社會組織開展救助。
最近，一場名為“冰桶挑戰(zhàn)”的接力慈善秀，從國外蔓延到國內(nèi)，名人紛紛接受挑戰(zhàn)，展現(xiàn)對“漸凍人”的愛心。這場慈善秀雖然帶著冰，卻“解凍”了罕見病，人們開始關(guān)注罕見病。
世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰至1‰之間的
疾病或病變。目前確認(rèn)的罕見病有幾千種。漸凍癥是其中一種，存活期只有3—5年，患者服用的藥物每月在三四千元以上，無法報銷，負(fù)擔(dān)沉重。
有人提出，能不能把罕見病納入醫(yī)保？畢竟慈善秀募集的善款只能管一時，救不了幾個人。納入醫(yī)保就不一樣了，等于有了制度保障。理由也很“充分”，一些國家和地區(qū)把大量罕見病納入醫(yī)保，大部分患者得到救治。
確實，我國正在一步步建立疾病保障機(jī)制，基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助、疾病應(yīng)急救助等多道“兜底線”，讓很多患者家庭免于陷入因病致貧、返貧的困境。然而，受我國發(fā)展水平所限，當(dāng)前的基本醫(yī)療保障制度仍難以把所有罕見病納入保障體系。
首先，把罕見病納入醫(yī)保，投入成本過高，效果卻非常不好，不符合保險分擔(dān)風(fēng)險的建立法則。比如“漸凍人癥”，一年要花費(fèi)四五萬元藥費(fèi)，患病人數(shù)很少，卻無法治愈。還有些病一年光吃藥就要幾百萬元，但是也不能改善患者的生存質(zhì)量，面臨的致死風(fēng)險仍然極大。
其次，醫(yī)保的制度定位是低水平、廣覆蓋，罕見病需要的是高水平投入，超出基本醫(yī)療保障的范疇。如果硬要把罕見病納入基本醫(yī)保，無異于“小馬拉大車”，欲速則不達(dá)。
那么，政府能不能做點什么來救助他們？政府至少有3件事可做：鼓勵研發(fā)藥物，保障藥物供應(yīng)，引導(dǎo)社會組織開展救助。利魯唑是唯一證實能有效延長“漸凍人”生存時間的藥物，但是很貴，政府可以鼓勵國內(nèi)藥廠研發(fā)藥物，生產(chǎn)仿制藥物。類似的“孤兒藥”，政府要保障供應(yīng)，以備患者救命。在基本醫(yī)保逐步將罕見病納入報銷范圍的過程中，放手讓社會組織開展多種形式的救助，成為政府之外的重要補(bǔ)充力量。
其實，在很多時候，你、我、他的“微”援助，在政府的“手”仍夠不到的時候，力量之強(qiáng)大，就像冰水給我們的刺激一樣，讓人為之一振，大呼過癮。