71歲的陳小魯在軍人、商人角色之外還有另一重身份——北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)。“紅二代”的身份讓他對(duì)死亡有了不一樣的視角。

曾目睹父親臨終前飽受創(chuàng)傷性搶救痛苦的陳小魯，接觸到緩和醫(yī)療理念后就致力于其推廣。在他看來，緩和醫(yī)療能最大程度緩解患者臨終前的痛苦，使其微笑著與世界告別。去年他岳母去世時(shí)，就接受了緩和醫(yī)療，最終得以平靜離世。

　　由開國(guó)將領(lǐng)羅瑞卿之女、北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)羅點(diǎn)點(diǎn)引入中國(guó)以來，緩和醫(yī)療的理念已經(jīng)有了越來越多的踐行者。羅點(diǎn)點(diǎn)早在2006年就創(chuàng)立了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站推廣“尊嚴(yán)死”理念。

　　所謂“尊嚴(yán)死”，據(jù)羅點(diǎn)點(diǎn)解釋，通常是指在不可治愈的傷病末期，根據(jù)病人自主愿望，不使用生命支持系統(tǒng)，即不使用電擊心臟、人工呼吸、氣管插管等等搶救手段，讓其盡量無痛苦有尊嚴(yán)地自然離世。這與緩和醫(yī)療的理念相一致。

　　在羅點(diǎn)點(diǎn)將緩和醫(yī)療的相關(guān)理念介紹給陳小魯之后，他也成了一名堅(jiān)定的推廣者。2013年，羅點(diǎn)點(diǎn)與陳小魯與等人發(fā)起成立了北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)。

　　在陳小魯看來，死亡是每個(gè)人都要面對(duì)的，緩和醫(yī)療的普及將惠及所有人。2017年的“世界臨終關(guān)懷與緩和醫(yī)療日”，他接受了財(cái)新記者采訪，介紹了緩和醫(yī)療的理念、他對(duì)緩和醫(yī)療的看法以及緩和醫(yī)療的推廣現(xiàn)狀。

　　“能不能不搶救了?”

　　陳小魯?shù)母赣H、母親、岳父和岳母都是在解放軍總醫(yī)院去世的。他在接受財(cái)新記者采訪時(shí)說，作為開國(guó)將領(lǐng)的父親陳毅，在癌癥晚期時(shí)，“受到組織上的關(guān)懷，搶救不計(jì)成本，但是確實(shí)非常痛苦。”

　　陳小魯還記得因?yàn)槿聿鍧M了管子，他父親臨終前的無奈：“我現(xiàn)在成了一個(gè)機(jī)器人了。” 他曾經(jīng)提出“能不能不搶救了?”醫(yī)生答復(fù)稱：“你說了不算。我們也不敢。”彼時(shí)，在老干部的臨終救治問題上，患者和家屬的意愿并沒有得到足夠的重視。

　　“沒人問你意愿，”陳小魯說，“大夫來了就是切開氣管、插管子、打藥，患者是不是痛苦、家屬看著是否難受大夫不管。”

　　這是觸動(dòng)陳小魯推廣生前預(yù)囑的最初動(dòng)因。“中國(guó)人原來是重生不重死，年輕的時(shí)候也沒怎么考慮死。”陳小魯說，這導(dǎo)致當(dāng)患者臨終，家屬為其做出放棄創(chuàng)傷性搶救的選擇時(shí)，往往背負(fù)著較大的社會(huì)壓力。

　　而生前預(yù)囑，則是在人健康或者意識(shí)清楚時(shí)，提前考慮自己在瀕臨死亡、或者處于不可逆轉(zhuǎn)的昏迷狀態(tài)下，誰(shuí)來替自己做決定，接受哪些治療，并簽署相應(yīng)文件。這樣，家屬在處理臨終期的醫(yī)療問題時(shí)才能更好地遵從病人意愿，又不必背負(fù)太大的精神壓力，陷入兩難境地。

　　北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上，推出了供大陸居民使用的生前預(yù)囑文本“我的五個(gè)愿望”，分別是：1.我要或不要什么醫(yī)療照顧;2.我要或不要生命支持系統(tǒng);3.我希望別人怎么對(duì)待我;4.我希望我的家人和朋友知道什么;5.我希望誰(shuí)來幫助我。五大項(xiàng)下面還有細(xì)分，具體到“我希望我的病房里每天有鮮花、我希望能曬到太陽(yáng)”等細(xì)節(jié)，供人們?cè)谏熬桶才藕米约号R終時(shí)的相關(guān)事宜。

　　陳小魯說，希望通過推動(dòng)生前預(yù)囑的普及，讓它成為人們住院治療程序的一部分，醫(yī)院能參照其本人和家屬意愿，滿足患者臨終前的要求。

　　“越來越多的人正在逐漸接受緩和醫(yī)療”

　　陳小魯告訴財(cái)新記者，去年他的岳母臨終前，也住進(jìn)了解放軍總醫(yī)院。“她當(dāng)時(shí)就講，你不要折騰我，我走的時(shí)候你別讓我遭罪。”

　　考慮到患者強(qiáng)烈的個(gè)人意愿，醫(yī)院在患者入院后，前后三次征詢了家屬意見，并沒有采取常規(guī)切開氣管、使用呼吸機(jī)等常規(guī)搶救手段，而是采取了緩和醫(yī)療的方法。陳小魯介紹稱，醫(yī)院采取的措施是“藥物控制血壓，控制疼痛，平順呼吸”，最終她平靜離世。

　　從父親到岳母，陳小魯看到了變化。他認(rèn)為，隨著緩和醫(yī)療理念的普及，越來越多的人正在逐漸接受這一理念。

　　2015年，全國(guó)政協(xié)副主席、九三學(xué)社中央主席韓啟德率全國(guó)政協(xié)教科文衛(wèi)體委員會(huì)調(diào)研組，就“推進(jìn)緩和醫(yī)療(安寧療護(hù))發(fā)展”專題開展全國(guó)調(diào)研。他告訴財(cái)新記者，調(diào)研中他感受到，雖然仍然有相當(dāng)多的大眾對(duì)緩和醫(yī)療的理念并不了解，但已經(jīng)有越來越多的人對(duì)其有了較深的理解，實(shí)際上中國(guó)對(duì)安寧療護(hù)存在著巨大的需求。

　　據(jù)韓啟德稱，在較早探索緩和醫(yī)療的解放軍總醫(yī)院，目前有大約80%的老干部都接受了緩和醫(yī)療，“這說明還是在往前走”。

　　解放軍總醫(yī)院院長(zhǎng)任國(guó)荃介紹稱，從他在解放軍總醫(yī)院的工作經(jīng)歷來看，很多老人、患重癥的小孩在生命的最后階段，對(duì)于緩和醫(yī)療這個(gè)新事物的接受度都超乎他的想象。

　　“不但要善始還要善終”

　　陳小魯告訴財(cái)新記者，目前北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)正在尋求與醫(yī)院的合作，在醫(yī)院層面推動(dòng)緩和醫(yī)療的普及和行動(dòng)。

　　作為民間團(tuán)體，從理念推廣到行動(dòng)倡導(dǎo)，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)也面臨著種種體制障礙。醫(yī)院因?yàn)榇参挥邢蓿鼍徍歪t(yī)療又收益較低，相關(guān)醫(yī)保配套措施又尚未跟進(jìn)，往往不愿意開展緩和醫(yī)療。

　　“觀念達(dá)到了之后，還是要有一系列的配套，特別是醫(yī)療保障，”陳小魯說，“最后就是要國(guó)家出面，沒有國(guó)家光靠民間人士是不行的。”

　　2015年全國(guó)政協(xié)調(diào)研后，又在2016年召開了以“推進(jìn)安寧療護(hù)工作”為主題的雙周座談會(huì)。這直接推動(dòng)了緩和醫(yī)療在政策層面邁出了第一步。

　　2017，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委印發(fā)了《關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》和《關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》，并確定了五個(gè)地區(qū)開展試點(diǎn)。

　　根據(jù)英國(guó)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》發(fā)布的2015年全球80國(guó)家地區(qū)的死亡質(zhì)量指數(shù)，中國(guó)排名在第71位。據(jù)北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科主任醫(yī)師、教授劉端祺介紹，該指數(shù)對(duì)中國(guó)評(píng)價(jià)稱，中國(guó)過于將治愈性治療放在統(tǒng)治性的地位，緩和醫(yī)療被邊緣化。

　　在《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》中，國(guó)務(wù)院提出，要實(shí)現(xiàn)從胎兒到生命終點(diǎn)的全程健康服務(wù)和健康保障。陳小魯認(rèn)為，這意味著國(guó)家的醫(yī)療體系將會(huì)更加完善，“不但是要善始還是要善終”。

　　陳小魯希望，能通過緩和醫(yī)療的理念推廣和行動(dòng)，讓其逐漸從邊緣進(jìn)入主流，讓人們?cè)谏淖詈箅A段得到最好的醫(yī)療照護(hù)，“能夠微笑著離世”。